17 Nisan Dünya Hemofili Günü, hemofiliyle yaşayan bireylerin karşılaştığı görünmeyen zorlukları görünür kılıyor. Özellikle afet gibi olağan dışı durumlarda tedaviye erişimin kesintiye uğraması, hastalar için geri dönüşü olmayan sonuçlar doğurabiliyor. Tam da bu noktada Türk Hematoloji Derneği öncülüğünde, Novo Nordisk’in koşulsuz desteğiyle hazırlanan "Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu" bu riskleri azaltmak için hasta ve sağlık çalışanlarına yönelik önemli çözüm önerileri sunarak bir yol haritası niteliği taşıyor.
Her yıl 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Günü, bu yıl da hemofiliyle yaşayan bireylerin özellikle afet gibi olağan dışı durumlarda karşılaştıkları görünmez riskleri gündeme taşıyor. Bu doğrultuda, Türk Hematoloji Derneği’nin öncülüğünde ve Novo Nordisk’in desteğiyle hazırlanan ‘Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu’, hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak amacıyla somut çözüm önerileri sunuyor. Rapor, yalnızca tıbbi bir çerçeve değil, aynı zamanda hasta güvenliğini esas alan uygulanabilir bir yol haritası ortaya koyuyor.
Rapor hakkında şu bilgiler paylaşıldı:
Afet anlarında yalnızca binalar değil, tedaviye erişim umudu da riske girebiliyor
Afetler sırasında yalnızca fiziksel yapıların değil, sağlık hizmetlerine erişimin de ciddi şekilde sekteye uğradığı biliniyor. Hemofili gibi düzenli ve kesintisiz tedavi gerektiren hastalıklarda en küçük bir gecikme bile hayati sonuçlara yol açabiliyor. Bu noktada derneğin hazırladığı Uzlaşı Raporu, hasta ve sağlık profesyonellerinin ihtiyaçlarına yanıt verecek bilimsel ve sahaya dayalı çözüm önerileri sunuyor.
Hemofili perspektifinden deprem gerçeği
Çukurova Hemofili Derneği ve IPSOS iş birliğiyle hazırlanan ‘Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği’ başlıklı rapor, 6 Şubat 2023 depremlerinin ardından hemofili hastalarının yaşadığı aksaklıkları gözler önüne serdi. Fokus grup görüşmeleriyle elde edilen veriler, hem fiziksel hem de psikolojik etkileri kapsamlı şekilde ortaya koydu ve Uzlaşı Raporu’nun temel dayanaklarından biri haline geldi.
Uzlaşı Raporu, sadece bir belge değil; hemofiliyle yaşayanlar için bir yaşam rehberi
Afet gibi olağan dışı durumlarda hemofiliyle yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak için hazırlanan Uzlaşı Raporu, ‘acil durum kartı’ ile tanıtıcı bileklik/künye kullanımının teşvik edilmesinden evde yeterli faktör ve tıbbi gereç bulundurulmasına, ‘kardeş hasta’ modeliyle destek ağlarının güçlendirilmesine kadar hayati çözümler sunuyor. Raporda, afet anlarında hızlı müdahale için dijital hasta verilerinin toplanması, muhtarların bilgilendirilmesi ve hasta dernekleriyle iş birliği öneriliyor. Ayrıca, uzmanlar arası destek zinciri ve şehirlerarası ‘kardeş hastane’ modeliyle sağlık hizmetlerinde koordinasyonun güçlendirilmesi hedefleniyor.
Rapora yön veren Çalışma Grubu, hematoloji alanında önemli çalışmalara imza atmış üç değerli ismi bir araya getirdi: Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu ve Prof. Dr. Serap Karaman.
Bilimsel katkıların derinliğini artırmak ve çok boyutlu bir bakış açısı kazandırmak amacıyla oluşturulan Danışma Grubunda ise kıymetli akademisyenler yer aldı: Prof. Dr. Adalet Meral Güneş, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar, Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Can Acıpayam, Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, Prof. Dr. Hasan Kaya, Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu, Prof. Dr. Serap Karaman, Prof. Dr. Vahap Okan.
"Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur"
Hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin kriz anlarında yalnız kalmaması gerektiğini vurgulayan Prof Dr. Ahmet Muzaffer Demir, "Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur. Türk Hematoloji Derneği olarak, hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin afet anlarında çaresiz kalmaması için Uzlaşı Raporu’nu hazırladık. Bu rehberle hedefimiz, afet yaşanmadan önce gerekli hazırlıkların tamamlanmasını ve kriz anlarında güçlü bir sağlık yönetimi zemini oluşturulmasını sağlamak" diye konuştu.
Bir hastanın ilaca ulaşamadığı her dakika, onun için hayati bir risk taşıdığını vurgulayan Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, "6 Şubat depremlerinin ardından hazırladığımız ‘Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği: 360 Kalitatif Yaklaşım Raporu’ hem hastaların hem de hematologların yaşadığı zorlukları açıkça ortaya koydu. İlaçsız kalınan her dakika bir hasta için hayati risktir. Bu rapor, gelecekte aynı hataların yaşanmaması için bir uyarı niteliğinde hazırlandı" dedi.
Bu önemli çalışmaların yalnızca ulusal ölçekte değil, afet riski taşıyan tüm ülkelerde sağlık sistemlerine stratejik bir yol haritası kazandıracağına inandıklarının altını çizen Novo Nordisk Türkiye Kıdemli Klinik, Medikal ve Ruhsat Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır, "Şirket olarak hemofili alanındaki sorumluluğumuzu yalnızca tedavi sunmakla sınırlı görmüyor; sürdürülebilir, hasta odaklı ve krizlere dayanıklı sağlık çözümlerine katkı sağlamayı öncelikli görevimiz kabul ediyoruz. Bu raporun, Türkiye başta olmak üzere afet riski taşıyan tüm bölgelerde yol gösterici olacağına inanıyoruz" şeklinde konuştu.
